Actualmente el Hospital y EPS Sura están trabajando en un Modelo de atención para pacientes con enfermedades huérfanas, para brindar un manejo diferencial por su condición de salud.
Este modelo fue creado para brindarle una atención integral, mediante el acompañamiento de un grupo de profesionales expertos en el cuidado de estas enfermedades en una institución que cuenta con un equipo humano y tecnológico altamente especializado en el manejo de la enfermedad.
¿Qué debes tener en cuenta durante el proceso de atención en enfermedades huérfanas?
Una vez termine la consulta médica, verifica tu historia clínica y las órdenes entregadas, que pueden ser:
- Medicamentos generales
- Exámenes de laboratorio generales (No estudios genéticos)
- Consulta con otros especialistas (Autorización)
- Cirugías
- Procedimientos de radiología (Radiografías, resonancias, tomografías, ecografías)
- Procedimientos de ayudas diagnósticas (Endoscopia/ colonoscopia, gastrostomía, cambio de botón, asistente de tos, prueba de tuberculina, procedimientos dermatológicos, pruebas de función pulmonar)
De éstas órdenes, el paciente debe tramitar los medicamentos generales y exámenes de laboratorio generales (No estudios genéticos)
De éstas órdenes, el modelo internamente tramita la consulta con otros especialistas, procedimientos de radiología, ayudas diagnósticas y cirugías.
Si realizas un trámite que no te corresponde, ya sea por canales virtuales o en oficina, no se podrá modificar el direccionamiento y/o prestador de la atención.
¿Cuáles son las responsabilidades del padre y/o cuidador?
- Los pacientes, padres de familia y/o cuidadores principales, deben tener una comunicación respetuosa y efectiva con la enfermera del modelo. Si durante la consulta se genera una orden de forma prioritaria y/o urgente, por favor comunícalo de forma inmediata a la enfermera para iniciar la gestión.
- Una vez sean autorizadas las citas con especialistas o corresponda el control, eres tú el responsable de solicitar la asignación de las citas a través de nuestro call center a la línea telefónica (604) 360 4788.
- Los pacientes, padres de familia y/o cuidadores principales son responsables del proceso de atención del paciente.
- Si por algún motivo no puedes asistir a tu cita con el especialista o procedimiento asignado, debes cancelar la cita y solicitar una nueva asignación con el servicio correspondiente e informar a la enfermera gestora el cambio de la fecha de asignación.
- Para cambio de fecha y/o cancelación de procedimientos, debes llamar a nuestro call center a la línea telefónica (604) 360 4788.
- La atención de la enfermera gestora está enfocada en procesos administrativos, no en consultas de urgencias o sintomatología clínica del paciente.
- Para información administrativa debes comunicarte al correo electrónico pacienteshuerfanas@hptu.org.co indicando nombre completo del paciente, tipo y número de identificación y nombre de la enfermera gestora. Las solicitudes se responden en orden de llegada de lunes a viernes de 7:00 a.m. a 5:00 p.m., se recomienda escribir una sola vez para no perder el turno de respuesta.
- Si presentas algún tipo de sintomatología que consideres de atención inmediata relacionado con tu enfermedad huérfana, debe asistir al Servicio de Urgencias de Nuestro Hospital.
